Девочку из Новосибирска не хотят оперировать из-за преждевременного старения

Статьи по теме

• Русский штурмовик очередью из автомата Калашникова сжег окоп ВСУ
• Депутат Госдумы Картаполов: НАТО под видом учений может ударить по Калининграду или Приднестровью
• Западу нечем защищаться от российского ядерного беспилотника «Посейдона»

Аня Корчагина, 15-летняя школьница из Новосибирска, которая сама себя называет Добби в честь доброго эльфа из книг о Гарри Поттере, столкнулась с редким заболеванием — детской прогерией. Эта генетическая патология заставляет организм стареть в восемь раз быстрее обычного. Но вместо того, чтобы сдаться, восьмиклассница учится жить с юмором, ведет блог и вдохновляет тысячи людей своим примером. Пишет КП-Новосибирск.

Аня — третий ребенок в семье, младшая сестра двух старших братьев. Ее мама вспоминает, что беременность проходила нормально, а врачи не находили никаких отклонений. Первые подозрения появились после родов, когда на голове новорожденной заметили нехарактерную венозную сетку, но тогда никто не придал этому значения. Болезнь начала проявляться на втором году жизни: девочка перестала набирать вес, у нее выпали волосы. Лишь к трем годам врачи смогли поставить диагноз.

Как объясняет отец Ани Максим Корчагин причиной заболевания стал генетический дефект, который нарушает работу белка ламина А, отвечающего за регуляцию старения клеток. «Для людей с таким диагнозом год жизни равен восьми», — рассказывает он. Специалисты из Москвы посоветовали обратиться в американский фонд, занимающийся экспериментальным лечением прогерии. Лекарство, предоставленное фондом, помогает замедлить процесс старения и хотя оно не излечивает заболевание, результаты были обнадеживающими.

Однако получение препарата оказалось сложной задачей. Лекарство не зарегистрировано в России и семье пришлось полагаться на помощь знакомых. Несмотря на сложности, Аня несколько раз ездила в США для обследований. Там же она увлеклась блогингом, начала снимать веселые ролики, в которых появлялась с эльфийскими ушками, чтобы походить на своего любимого персонажа. Ее видео быстро набирали популярность, собирая сотни тысяч просмотров.

Весной 2022 года возникли новые проблемы. Американский фонд изменил правила предоставления лекарств: теперь их можно было передавать только непосредственно семье. На фоне этих трудностей Аня сломала шейку бедра. Врачи Новосибирска отказались проводить операцию из-за ее диагноза, побоявшись осложнений. Девочку выписали из больницы с рекомендацией ждать образования ложного сустава. Лишь спустя полгода семья смогла снова начать получать препарат.

Несмотря на испытания, Аня продолжила вести блог. Она объяснила подписчикам свое долгое отсутствие, рассказав, как проводила месяцы на вытяжке и постепенно училась заново ходить. «Я не хотела, чтобы меня видели грустной и жалели. Но теперь я делаю первые шаги, держась за руку папы», — поделилась девочка.