Шесть лет назад история маленького Артема Мартынова из Воронежа стала известна далеко за пределами региона. Мальчику диагностировали спинальную мышечную атрофию первого типа, и он стал первым ребенком в Воронежской области, получившим инъекцию препарата Zolgensma. Сбор средств на лекарство стоимостью около 155 миллионов рублей длился почти полгода и объединил тысячи людей. О том, как изменилась жизнь Артема после лечения, рассказала его мама Екатерина Мартынова в беседе с изданием «АиФ-Воронеж».
Артем родился 28 июня 2018 года и поначалу ничем не отличался от других детей. Однако уже с трех месяцев родители начали замечать, что он постепенно слабеет. По словам Екатерины, врачи долгое время объясняли это особенностями развития и назначали массажи и уколы, но состояние ребенка не улучшалось. Позже другой специалист предположил СМА, а генетический тест подтвердил диагноз. Окончательное заключение «спинальная мышечная атрофия 1–2 типа» было поставлено в мае 2019 года, когда Артему было 11 месяцев.
Это заболевание приводит к прогрессирующему параличу и в большинстве случаев заканчивается летально в раннем возрасте. Единственным шансом стал препарат Zolgensma, который вводится однократно и заменяет дефектный ген. Однако его можно получить только до двух лет или до достижения веса 21 килограмм. До этого времени Артему удалось попасть в гуманитарную программу раннего доступа к препарату Спинраза, разработанному корпорацией «Биоген». В рамках этой программы он бесплатно получил шесть уколов, что позволило выиграть время.
Сбор на Zolgensma продолжался почти шесть месяцев и завершился буквально в последние дни, когда за двое суток удалось собрать 40 миллионов рублей. Инъекцию Артему сделали 30 июня 2020 года, в возрасте двух лет и одного дня. Врачи не давали прогнозов, так как препарат был новым, а болезнь — крайне тяжелой. Первые дни после укола прошли непросто, но затем показатели стабилизировались, и началась длительная реабилитация.
Сегодня Артем не получает дополнительного медикаментозного лечения, действие препарата сохраняется. Он перенес сложную операцию на ноги, после которой восстановление заняло семь месяцев. Реабилитация продолжается постоянно: бассейн, массаж, занятия со специалистами. Ходить и стоять он не может, поэтому в следующем году, по словам мамы, скорее всего, будет учиться онлайн.
Артем увлекается рисованием, любит готовить, собирает коллекции игрушек, интересуется музыкой Майкла Джексона, групп «Кино» и «Король и шут», занимается в художественной школе и готовится к школе. Екатерина Мартынова подчеркивает, что история ее сына — пример того, насколько важны поддержка и своевременная помощь, и признается, что в России до сих пор остаются дети, которые так и не получили необходимого лечения.
